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Um distúrbio sanguíneo que afeta desproporcionalmente os negros

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Out 6, 2024

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Lassana Diarra se preparava para a Copa do Mundo de 2010 na África do Sul.

O meio-campista, que passou por Chelsea, Arsenal e Portsmouth na Premier League, vinha de uma difícil primeira temporada no Real Madrid. Naquela campanha, 2009-2010, ele fez 30 partidas em todas as competições pela equipe de Manuel Pellegrini, que terminou em segundo lugar na La Liga, três pontos atrás do Barcelona. Eles também foram eliminados da Liga dos Campeões nas oitavas de final contra o Lyon.

Ansioso por deixar para trás uma campanha desanimadora no clube, Diarra, de 25 anos, juntou-se à seleção francesa – que incluía Thierry Henry, Franck Ribéry, Hugo Lloris, Nicolas Anelka e Karim Benzema – em um campo de treinamento pré-torneio. Tignes foi o destino, escolhido pela sua altitude que imitaria as condições da África do Sul.

No entanto, em 22 de maio de 2010, suas esperanças de jogar no cenário mundial foram frustradas.

“Além das dores intestinais contraídas no glaciar de Tignes, os exames detectaram indícios de uma doença imprevisível que justifica o repouso por tempo indeterminado”, afirmou.Leitura da declaração da Federação Francesa de Futebol.

O diagnóstico de Diarra foi posteriormente confirmado como anemia falciforme.


Diarra jogando pelo Real Madrid em 2010 (Elisa Estrada/Real Madrid via Getty Images)

Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue (NHLBI) define doença falciforme – sendo a mais comum chamada anemia falciforme – como um grupo de doenças hereditárias que afetam a hemoglobina (a principal proteína que transporta oxigênio nos glóbulos vermelhos). Na doença falciforme, os glóbulos vermelhos apresentam formato deformado, normalmente em forma de crescente ou de “foice” devido a uma mutação genética que afeta a molécula de hemoglobina. Quando os glóbulos vermelhos falcizam, eles não se dobram nem se movem facilmente e podem bloquear o fluxo sanguíneo para o resto do corpo.

Sintomas incluem episódios dolorosos chamados crises falciformes, um risco aumentado de infecções graves e anemia – onde os glóbulos vermelhos não conseguem transportar oxigênio suficiente pelo corpo – o que pode causar cansaço e falta de ar.

De acordo com Healthline, fornecedor de informações sobre saúde nos EUA, os negros correm um risco muito maior de serem afetados pela doença falciforme. Os investigadores acreditam que a razão reside na forma como esta condição evoluiu ao longo do tempo para proteger contra a malária – mais comum na África Subsaariana, onde a anemia falciforme é predominante. Ter o traço falciforme ajuda a reduzir a gravidade da malária.

O traço falciforme é encontrado em um em cada quatro africanos ocidentais e em um em cada 10 afro-caribenhos. Também é encontrado em pessoas originárias do Mediterrâneo, Ásia e Oriente Médio. É menos comum em europeus brancos.

A doença falciforme e o traço falciforme são diferentes, pois as pessoas com o traço carregam apenas uma cópia do gene da hemoglobina alterado e raramente apresentam sintomas clínicos relacionados à doença, enquanto as pessoas com a doença carregam duas cópias.

O Sociedade Americana de Hematologia dizem que mais de 100 milhões de pessoas em todo o mundo têm o traço falciforme.

Apesar de quão comum é a doença e das suas consequências por vezes fatais, a anemia falciforme ainda é uma doença relativamente desconhecida e o seu efeito no desempenho desportivo é ainda menos conhecido.

Parte da conclusão de ‘Um estudo de caso de dois jogadores de futebol da Premiership com traço falciforme’, um estudo de 2014 conduzido pelo British Journal of Sports Medicine (BJSM)afirmou que “mais pesquisas seriam necessárias com uma coorte maior, a fim de estabelecer melhor a relação entre a homeostase redox (definida como a manutenção de um equilíbrio entre as reações de redução e oxidação dentro de uma célula) e o traço falciforme em atletas”.

O BJSM não respondeu aos pedidos de comentários de O Atlético.

Geno Atkins, ex-defensivo do Cincinnati Bengals da NFL, falou sobre sua experiência com a característica no início deste ano. “Eu sabia pela minha pesquisa que não seria bom para mim jogar em grandes altitudes, então rezei para não ser convocado pelo Denver, que fica em grandes altitudes”, disse ele. os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC). “Acabei em Cincinnati e joguei em um nível muito alto, sem quaisquer efeitos adversos do traço falciforme.”

Ele acrescentou: “Ter o traço falciforme não exclui o atleta da prática esportiva; no entanto, a equipe de treinamento e os treinadores precisam tomar precauções para garantir que o atleta não seja colocado em situações perigosas.” Nesse caso, Atkins citou um exemplo de treinamento em calor extremo.


Geno Atkins, ex-defensivo do Bengals (Ian Johnson/Icon Sportswire via Getty Images)

O jogador profissional de basquete Billy Garrett Jr e o ex-running back da NFL Tiki Barber são dois esportistas de alto nível com a doença, e o wide receiver John Brown, mais recentemente do Buffalo Bills, possui a característica.

Dr Mark Gillett, consultor em medicina esportiva e do exercício, conta O Atlético: “Não tenho conhecimento disso (doença falciforme) no futebol da Premier League ou no futebol de alto nível. Eu realmente não vi muito isso. Estou surpreso por não ter feito isso. Eu pensaria que um jogador com doença falciforme teria dificuldade em competir nesse nível, apenas por causa das exigências físicas do jogo.

“Ao mesmo tempo, se você tem traço falciforme, você tem aquele tipo de doença em que o estresse físico extremo, a altitude ou a hidratação podem produzir alguns sintomas. Podemos estar vendo jogadores com isso e simplesmente não reconhecendo.

“A maioria dos clubes de futebol da Premier League são muito diligentes na forma como selecionam os jogadores. Acho que os jogadores em risco teriam seus perfis feitos. Se eles tivessem traço falciforme, os médicos saberiam disso. No nível popular, suspeito que isso aconteça muito.”

A altitude foi citada por Raymond Domenech, então técnico da seleção francesa, ao falar sobre a desistência de Diarra na Copa do Mundo de 2010.

“Ele não estava preparado fisicamente, estava muito exausto” ele disse. “A doença foi desencadeada pela altitude. Ele tinha predisposições que não conseguimos detectar antecipadamente. Ele precisa de uns bons 15 dias de descanso para se recuperar totalmente, e vai se recuperar, isso é certo. Isso não terá qualquer influência no resto de sua carreira, mas ele não está apto para jogar uma Copa do Mundo.” Diarra não respondeu para comentar quando contatado por O Atlético.


Diarra, à esquerda, fala com Domenech durante o treinamento da França antes da Copa do Mundo de 2010 (Franck Fife/AFP via Getty Images)

Quando questionado sobre como as equipes de alto nível reagiriam a um jogador com a doença, Gillett disse: “Se eles descobrissem isso ao examinar um jogador, obviamente teriam que agrupar isso com outras coisas que procuramos quando avaliamos os jogadores. Teríamos que falar com o jogador sobre isso e garantir que seu tratamento seja otimizado.

“Seria uma preocupação para jogadores e clubes. Principalmente quando você chega ao final da temporada, quando o clima fica mais quente e é mais provável que você fique desidratado. Às vezes, os jogos têm mais a ver com eles e se tornam mais significativos. É certamente um estresse adicional para eles. Já é difícil ser jogador de futebol da Premier League sem ter que lidar com isso também. Seria uma preocupação significativa para eles.”

A extensão da doença de Diarra foi posteriormente confirmada pelo seu clube da época, o Real Madrid. Em comunicado, afirmaram que Diarra “está agora em repouso em casa seguindo orientação médica devido a síndrome asténica secundária a uma anemia falciforme que será submetida a um estudo hematológico (o estudo do sangue e das doenças do sangue) no Hospital de Lyon”.


Valerie Davis, enfermeira conselheira em hemoglobinopatia no projeto de apoio às células falciformes e talassemia em Wolverhampton, deseja que as autoridades do futebol aumentem os seus esforços para conscientizar e educar as pessoas dentro do jogo sobre a doença.

“É necessário que haja sessões em que todos sejam incentivados a fazer o rastreio, independentemente da etnia”, diz ela. “Muitas vezes pensa-se que apenas etnias específicas, como as de origem africana e caribenha, podem ser afetadas por esta doença. A verdade é que qualquer pessoa pode ser afetada. Qualquer pessoa que tenha hemoglobina e glóbulos vermelhos pode ser afetada pela anemia falciforme. É o menos provável para alguém que não pertence a essas origens, mas pode afetar a todos.

“Poderia ser um começo para incentivar todos os que entram no esporte a serem exibidos. Eles então poderiam trabalhar mais para trazer um especialista para falar sobre a doença. Ao longo dos anos, houve um estigma em torno da doença e não deveria existir. Isso poderia ajudar a destacar a importância da triagem. Se alguém é portador, normalmente está perfeitamente bem. Com descanso, hidratação e nutrição, alguém pode viver uma vida absolutamente normal.

“Com um bom estilo de vida, é possível que quem é portador não tenha problemas para ir longe no futebol. Mesmo que sejam afetados pela condição completa. Eu encorajaria as autoridades do futebol a nunca rejeitarem alguém com base no facto de ser portador do gene falciforme, mas mesmo com a condição plena, com condicionamento e apoio, isso não os impedirá de chegar ao topo.”

Em 2022, o ex-internacional inglês Emile Heskey descobriu que dois de seus filhos tinham o gene falciforme. Ele começou a doar sangue e a encorajar outros doadores negros não apenas a se registrarem, mas também a fazerem o teste para a doença.


Emile Heskey revelou que dois de seus filhos têm traço falciforme (Mike Egerton/PA Images via Getty Images)

“Precisamos de toda uma nova geração de doadores de sangue, especialmente pessoas de ascendência negra”, ele disse ao Mirror. “Porque eles são mais propensos a doar sangue mais compatível para tratar pessoas com doença falciforme.

“Alguns pacientes com anemia falciforme dependem de transfusões regulares para permanecerem vivos. Doar sangue é simples, fácil e pode salvar até três vidas.”

Davis compartilha o sentimento de Heskey ao encorajar as pessoas a fazerem o teste para a doença.

“Muitas pessoas não sabem que são portadoras do gene falciforme, talvez até mais tarde”, diz ela. “Uma mulher, por exemplo, só pode descobrir durante a gravidez que é portadora do gene.

“Estamos fazendo tudo para educar as pessoas individualmente, porque às vezes as pessoas podem saber dentro de suas famílias que pode haver um portador, mas muitas vezes elas mesmas negam que o têm. Existe um estigma sobre a doença, por isso algumas pessoas não vão fazer o exame.

“Infelizmente, os parceiros recusam o rastreio e é triste que muitas vezes vejamos o nascimento de crianças afectadas pela anemia falciforme. É preciso haver muito mais iniciativas para destacar a importância disso. Precisamos explicar, em última análise, o que pode acontecer se for ignorado.”

Um tratamento para a cura da doença falciforme foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA) em dezembro de 2023, com a terapia, chamada Casgevy, da Vertex Pharmaceuticals e CRISPR Therapeutics, tornando-se o primeiro medicamento a ser aprovado nos Estados Unidos. O mesmo tratamento foi aprovado no Reino Unido em novembro de 2023, com especialistas chamando-o de “um momento histórico para a comunidade falciforme”.

No entanto, em maio de 2024, o medicamento falciforme de edição genética não foi aprovado para uso pelo Serviço Nacional de Saúde (NHS). O Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados (NICE) não recomendou o tratamento de terapia genética, dizendo que exigia “dados adicionais” além da proposta atual.

Em setembro de 2024, A Pfizer retirou voluntariamente grandes quantidades do medicamento para tratamento da doença falciforme Voxelotorvendido sob a marca Oxbryta, nos mercados mundiais.

No entanto, com histórias como a de Diarra ainda esporádicas no futebol, Davis acredita que a imprevisibilidade da condição significa que as conversas sobre a anemia falciforme no esporte devem continuar.

“Como muitas doenças, o impacto que tem sobre os indivíduos tem vários graus, mas, em última análise, limita, devido à natureza imprevisível da doença, o que muitas vezes as pessoas podem fazer e quando o podem fazer”, diz ela.

“Principalmente no esporte, e no futebol, é preciso muito treino e claro, muito comprometimento com o esporte. Alguém que é afetado ou afetado pela doença falciforme nem sempre pode se comprometer porque simplesmente não sabe quando será afetado. É muito difícil se comprometer com um esporte, principalmente com o futebol.”

Embora tenham sido feitos progressos na luta para encontrar uma cura para a doença e aumentar a sensibilização para a doença no desporto, é necessário fazer mais.

(Foto superior: Franck Fife/AFP via Getty Images; design: Dan Goldfarb)

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