Compreender o que é importante para crianças e famílias com artrite é um foco importante da pesquisa da equipe liderada pela líder Dra. Deborah Marshall
A Dra. Deborah Marshall, PhD, foi nomeada Cátedra Svare em Economia da Saúde na Cumming School of Medicine da Universidade de Calgary. Sob a liderança de Marshall, a Cátedra Svare abordará a economia da saúde tradicional e expandirá o seu âmbito para reflectir os elementos mais amplos de medição do valor e do impacto. Marshall é um estudioso reconhecido internacionalmente em economia da saúde, com foco em pesquisas sobre preferências de saúde, pesquisas em parceria com pacientes e impactos socioeconômicos. Ela lidera o Acelerador de Valor, Impacto e Mobilização de Conhecimento da iniciativa nacional One Child Every Child.
Nos últimos anos, a pesquisa de Marshall incluiu a saúde e o bem-estar infantil, incluindo a economia da saúde da artrite idiopática juvenil (AIJ).
“A Cátedra Svare permite-me expandir o trabalho que estamos actualmente a fazer com crianças e famílias com AIJ para investigar o impacto socioeconómico em crianças e jovens com outras doenças crónicas complexas”, diz Marshall.
Marshall lidera a economia da saúde integrada no programa internacional de investigação UCAN CAN-DU e CURE, centrado na melhoria do diagnóstico e cuidados para crianças com artrite, nos impactos socioeconómicos associados e na abordagem dos desafios enfrentados pelas crianças e pelas suas famílias.
A AIJ é uma doença crônica complexa que afeta dramaticamente a vida das crianças, causando dor, rigidez e inchaço nas articulações. Pode diminuir significativamente a qualidade de vida das crianças. Para os pais e famílias, a gestão da AIJ vai muito além dos custos médicos, abrangendo encargos ocultos, como despesas correntes e faltas ao trabalho. O seu impacto no bem-estar físico e mental pesa muito, com um impacto particularmente severo sobre as mães e cuidadoras.
O estudo da UCAN revela uma realidade preocupante: cerca de 40 por cento dos pais de crianças com AIJ relatam problemas de saúde mental e 45 por cento sofrem de problemas de saúde física. Quase 10 por cento dos pais tiveram de alterar os seus compromissos profissionais ao longo do último ano, principalmente através da redução das suas horas de trabalho para satisfazer as exigências da prestação de cuidados. A ajuda aos cuidadores é crucial, mas infelizmente muitos pais sentem que não têm apoio suficiente.
“Viajávamos uma vez por mês para os compromissos de Lauren; isso envolvia quatro horas de carro em cada sentido ou às vezes de avião, gasolina e estacionamento caro, pernoites e refeições. Essas viagens podiam custar de US$ 1.000 a US$ 2.000”, diz Betts Macdonald. “Isso me tirou do mercado de trabalho… e quando voltei a trabalhar meio período, tive que pagar pelo apoio aos cuidados.”
Betts e sua filha Lauren McClinton são parceiras na pesquisa de Marshall. Lauren começou a ter sintomas de AIJ com apenas dois anos de idade e agora é uma jovem adulta que defende as famílias com AIJ.
“O consultório de reumatologia ficava a duas horas de ônibus ou eu tinha que pagar um Uber. Isso era especialmente desafiador quando havia uma crise e talvez tivesse que viajar para tomar injeções nas articulações. Eu aproveito quando estou considerando opções de trabalho. Leva muito tempo, vários dias e muita coordenação com meu médico, a seguradora e outras pessoas para navegar nisso. da mesma forma que um jovem adulto sem AIJ pode fazer”, diz Lauren.
O estudo também destaca o efeito da AIJ na educação das crianças e nas futuras oportunidades de carreira. Quase metade das crianças com AIJ faltam aos dias escolares devido à sua condição.
“Concentrar-se em abordagens de tratamento personalizadas e compreender o contexto da vida real do tratamento da AIJ melhorará significativamente a qualidade de vida das crianças que vivem com esta doença crónica e das suas famílias”, diz Marshall.
A Cátedra Svare permite que a equipe de Marshall no Instituto de Pesquisa do Hospital Infantil de Alberta melhore as conexões com o Instituto O’Brien de Saúde Pública e colabore com Alberta Health Services, Alberta Health, Health Canada e a Agência de Saúde Pública do Canadá.