Muitos pacientes pensam em desistir da vida. Cirurgia não funciona para todos. As crises podem ser desencadeadas por um toque ligeiro no rosto, durante atividades como lavar a cara, comer ou escovar os dentes. Ou até uma brisa.
Gerwyn Tumelty sentia como se uma chave de fendas lhe perfurasse o rosto. A dor era tão intensa que chegou a pensar em desistir de viver. Aos 52 anos, disse que os seus três filhos se habituaram a vê-lo abandonar a mesa a meio das refeições, depois de um simples alimento desencadear a agonia.
Sofia Gerwyn sul trigêmeodescrita pela instituição de caridade britânica Trigeminal Neuralgia Association UK como a “condição mais dolorosa conhecida pela medicina”.
A doença ocorre quando um compressas de vasos sanguíneos ou nervo trigêmeo no rosto, responsável pela sensibilidade nessa zona.
Com frequência, é confundida com dor de dentese as crises podem ser desencadeadas por algo tão simples como uma rajada de vento.
Segundo o National Institute for Health and Care Excellence, do Reino Unido, cerca de 8 em cada 100 mil pessoas desenvolvem nevralgia do trigémeo por ano. Estima-se que ocorra em cerca de 1 milhão de pessoas em todo o mundo, é mais comum a partir dos 50 anos de idade e afeta as mulheres mais do que os homenssegundo o Hospital da Luz.
Outra doente contou à BBC que demorou sete anos a ser diagnosticada. Apesar de descrever a sensação de “raios” a atravessar-lhe o rosto, os médicos garantiam que não havia nada de errado.
“Eu sentia dores agudas na mandíbula, como choques elétricos”, descreve Tumelty, de Pontarddulais, no País de Gales. “Parecia que alguém enfiava uma chave de fendas no lado do meu rosto. Era realmente horrível.”
Empresário bem-sucedido, enfrentou, a partir de 2017, um novo desafio que, durante dois anos, passou a dominar-lhe a vida.
“Tinha pensamentos de não estar mais aqui, de não existir”, disse Tumelty. “O que me manteve a seguir em frente foi imaginar o impacto que isso teria na minha família. Mas eu não via um fim para aquilo. Foi um período desesperante.”
“É do piorio”, contou o baterista dos Blink-182 Travis Barker, que também sofre da doença, no podcast de Joe Rogan: “chamam-lhe a doença do suicídio“.
O que é e como surge
A nevralgia do trigémeo é geralmente causada pela compressão do nervo trigémeo, responsável por transmitir ao cérebro as sensações de dor e de tato do rosto, dos dentes e da boca.
Isto acontece quando um vaso sanguíneo próximo pressiona parte do nervo dentro do crânio.
As crises podem ser desencadeadas por um toque ligeiro no rosto, durante atividades como lavar a cara, comer ou escovar os dentes. Até uma brisa leve pode desencadear a dor.
Os ataques duram de alguns segundos a cerca de dois minutos e, em casos graves, podem ocorrer centenas de vezes por dia.
Segundo especialistas ouvidos pela reportagem da BBC News, a nevralgia do trigémeo é mais comum em pessoas idosas devido ao processo degenerativo dos vasos sanguíneos causado pelo avanço da idade. Em pessoas mais novas, em geral, está associada a outros problemas de saúde, como tumores na base do crânio, compressão vascular ou doenças como a esclerose múltipla.
No entanto, em situações raras, existe a possibilidade de a doença surgir sem causa aparente.
Não há cura, mas sim tratamento
Os principais sintomas da nevralgia do trigémeo são dores intensas na face, semelhantes a choques elétricos, formigueiro no rosto e olho vermelho e a lacrimejar. Segundo neurologistasnão se fala em cura para a doença, mas sim em controlar as crises de dor intensa por ela causadas.
O tratamento varia de acordo com a situação de cada doente e, na maioria dos casos, são indicados medicamentos para controlar as crises, segundo os especialistas. Também se recomenda acupuntura. Há situações em que a cirurgia é indicada, na tentativa de corrigir a má-formação do nervo trigémeo e, assim, reduzir as crises, melhorando a qualidade de vida do doente.
Depois de anos a sentir dores intensas ao comer, Tumelty foi submetido a uma cirurgia neurológica em 2019. O procedimento, feito sob anestesia geral, consiste em abrir o crânio e retirar um pequeno fragmento de osso para aliviar a pressão sobre o nervo responsável pela dor.
Os riscos podem ser graves: dormência facial, perda auditiva, AVC e morte em 1 em cada mil casos. Em contrapartida, a cirurgia oferece o alívio mais duradouro. Estudos mostram que a dor regressa em cerca de 3 em cada 10 doentes entre 10 e 20 anos depois.
Mas a cirurgia funcionou para Gerwyn, que teve uma recuperação notável. Embora o tratamento tenha resolvido a dor física, os efeitos na sua saúde mental mantiveram-se. Em 2022, pensamentos sombrios voltaram a persegui-lo e, inicialmente, manteve os seus sentimentos em segredo. “Sentia-me muito em baixo e sozinho”, acrescenta. “Tive a sorte de contar com amigos com quem pude conversar, e isso ajudou. Antes disso, não tinha falado com ninguém. Abri-me.”
Foi durante um encontro para beber um copo com antigos colegas da Marinha que decidiu falar sobre o que sentia. A decisão, diz, transformou a sua vida.
Desde então, adotou um estilo de vida mais saudável, com exercício físico e atividades ao ar livre. Concluiu a Maratona de Londres e fez caminhadas em países como Marrocos. Mas a maior mudança aconteceu em casa, com um novo hábito: fazer “algo difícil” todas as manhãs. Em particular, banhos de gelo não quintal.
Segundo ele, a prática exige rotina e disciplina, e deixa-o preparado para “enfrentar o dia e a vida”.
Aneeta Prem não teve a mesma sorte. Apesar de ter sido submetida ao mesmo procedimento que Gerwyn, a cirurgia não foi bem-sucedida. Convive com nevralgia do trigémeo bilateraluma forma muito rara da doença em que as crises de dor podem ocorrer nos dois lados do rosto, por vezes ao mesmo tempo. Ainda assim, demorou sete anos a ser diagnosticada.
“Sentia dores faciais intensas. Parecia que um relâmpago me atravessava o rosto”, disse. “No início, achei que fosse dor de dentes e cheguei a extrair um siso. Se continuasse assim, podia ter perdido todos os dentes.” Conta que deixou de falar sobre o problema depois de ouvir repetidamente que “não havia nada de errado” com ela.
No final, o diagnóstico só chegou depois de uma consulta com um médico substituto no seu centro de saúde, que a encaminhou para exames adicionais. Até hoje, Prem evita sair no inverno, já que o vento frio pode desencadear uma crise.
Hoje, é diretora-executiva da Trigeminal Neuralgia Association. Para Prem, o diagnóstico precoce e o apoio são fundamentais, sobretudo em consultórios médicos e de medicina dentária. Afirma que o País de Gales tem um sistema eficiente, que envolve uma equipa multidisciplinar “muito eficaz no diagnóstico”.
“Uma vez diagnosticadas, as pessoas podem ser encaminhadas com prioridade pelo sistema para obter o melhor atendimento possível”, disse. Ainda assim, a instituição diz testemunhar os efeitos da dor crónica na vida das pessoas, capaz de “assumir o controlo das suas rotinas”.
“Infelizmente, vemos muitos doentes a falar em tirar a própria vida. Cerca de 33% dizem já ter pensado nisso, mas mais de 80% nunca procuraram qualquer tipo de ajuda”, afirma Prem.
“As pessoas sentem dores extremas, mas quase se envergonham de falar sobre a dor e sobre como isso as afeta. O isolamento, a solidão, a impossibilidade de sair de casa porque a dor literalmente tira o fôlego.”